孤獨(dú)癥兒童,就像天上的星星,在漆黑夜空中獨(dú)自閃爍著,因?yàn)榧膊?,他們?nèi)狈镜纳婕寄芘c社交技能,甚至?xí)蚬之惖呐e止受到歧視。在這個(gè)特殊的日子里,讓我們對(duì)孤獨(dú)癥群體多一些了解和關(guān)注,消除對(duì)孤獨(dú)癥群體的誤解。
跨越社交與行為的雙重挑戰(zhàn)
孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),常簡(jiǎn)稱為"孤獨(dú)癥",是一種有生物學(xué)基礎(chǔ)的神經(jīng)發(fā)育障礙,特征包括社交溝通和社交互動(dòng)存在持續(xù)缺陷,以及重復(fù)刻板的行為、興趣和活動(dòng)模式。
患者通常難以與他人交流或理解他人,其行為也可能異于常人。
不同患者的思維和行為具有差異,"譜系"一詞是指可能存在的一系列癥狀和行為。某些國(guó)家使用"阿斯伯格綜合征"來(lái)描述一種輕型孤獨(dú)癥。
目前尚不完全清楚ASD的發(fā)病機(jī)制。普遍認(rèn)為ASD是由改變大腦發(fā)育的遺傳因素引起,從而導(dǎo)致神經(jīng)行為表型。環(huán)境因素和圍產(chǎn)期因素導(dǎo)致的ASD病例極少,但可能改變潛在的遺傳因素。
不同于傳統(tǒng)認(rèn)知,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)"譜系"概念--患者癥狀呈連續(xù)分布,輕者可獨(dú)立生活,重者需終身照護(hù)。
孤獨(dú)癥的典型表現(xiàn)
只有在兒童早期出現(xiàn)某些表現(xiàn)的孩子才可診斷為孤獨(dú)癥。有時(shí),在孩子上學(xué)以后才注意到這些表現(xiàn)。
孤獨(dú)癥的表現(xiàn)存在于兩大方面:社會(huì)互動(dòng)和社會(huì)交流、限制性興趣和重復(fù)行為。
01 社會(huì)互動(dòng)和社會(huì)交流
患兒難以與他人建立關(guān)系,可能包括難以領(lǐng)悟他人的表情、避免目光接觸、不想被觸碰、不想跟他人玩?;蚧?dòng)。患兒一般較晚學(xué)會(huì)說(shuō)話,有的從不說(shuō)話。患兒往往也不使用其他形式的交流,如手勢(shì)、表情和不同語(yǔ)調(diào)。
02 限制性興趣和重復(fù)行為
患兒往往對(duì)特定事物有強(qiáng)烈興趣,也常重復(fù)相同行為,可能包括:完全專注于旋轉(zhuǎn)或閃亮的東西,忽視其他東西;重復(fù)自己過(guò)去在電影、電視節(jié)目或談話中聽(tīng)到過(guò)的話語(yǔ)、重復(fù)某些身體動(dòng)作,如拍手、搖擺或旋轉(zhuǎn)。
不同患兒都有獨(dú)特表現(xiàn),其思維或行為不盡相同。
早期識(shí)別:"五不"行為
如果孩子出現(xiàn)以下行為,家長(zhǎng)需要警惕:
? 不看(少看)
目光接觸異常,對(duì)有意義的社交刺激的視覺(jué)注視缺乏或減少,對(duì)人尤其是人眼部的注視減少;
? 不應(yīng)(少應(yīng))
對(duì)父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應(yīng)不敏感;
? 不指(少指)
即缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,無(wú)法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。ASD患兒可能早在12月齡時(shí)就表現(xiàn)出肢體動(dòng)作的使用頻率下降,如不會(huì)點(diǎn)頭表示需要、搖頭表示不要、缺乏有目的的指向、手勢(shì)比劃等。
? 不語(yǔ)(少語(yǔ))
多數(shù)ASD患兒存在語(yǔ)言出現(xiàn)延遲。
? 不當(dāng)
指不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂眉跋嚓P(guān)的感知覺(jué)異常,包括旋轉(zhuǎn)、排列以及對(duì)物品的持續(xù)視覺(jué)探索。正常語(yǔ)言出現(xiàn)后言語(yǔ)的倒退,難以聽(tīng)懂、重復(fù)、無(wú)意義的語(yǔ)言。
3月齡~6歲預(yù)警信號(hào)
3月齡
? 對(duì)很大聲音沒(méi)有反應(yīng)
? 不注視人臉,不追視移
動(dòng)人或物品
? 逗引時(shí)不發(fā)音或不會(huì)笑
? 俯臥時(shí)不會(huì)抬頭
6月齡
? 發(fā)音少,不會(huì)笑出聲
? 緊握拳不松開(kāi)
? 不會(huì)伸手及抓物
? 不能扶坐
8月齡
? 聽(tīng)到聲音無(wú)應(yīng)答
? 不會(huì)區(qū)分生人和熟人
? 不會(huì)雙手傳遞玩具
? 不會(huì)獨(dú)坐
12月齡
? 不會(huì)揮手表示"再見(jiàn)"
或拍手表示"歡迎"
? 呼喚名字無(wú)反應(yīng)
? 不會(huì)用拇食指對(duì)捏小物品
? 不會(huì)扶物站立
18月齡
? 不會(huì)有意識(shí)叫"爸爸"
或"媽媽"
? 不會(huì)按要求指人或物
? 不會(huì)獨(dú)走
? 與人無(wú)目光對(duì)視
24月齡
? 不會(huì)說(shuō)3個(gè)物品的名稱
? 不會(huì)扶欄上樓梯/臺(tái)階
? 不會(huì)按吩咐做簡(jiǎn)單事情
? 不會(huì)用匙吃飯
30月齡
? 興趣單一、刻板
? 不會(huì)說(shuō)2-3個(gè)字的短語(yǔ)
? 不會(huì)示意大小便
?不會(huì)跑、走路經(jīng)常跌倒
36月齡
? 不會(huì)雙腳跳
? 不會(huì)模仿畫(huà)圓
? 不會(huì)玩"拿棍當(dāng)馬騎"等假想游戲
? 不會(huì)說(shuō)自己的名字
4歲
? 不會(huì)說(shuō)帶形容詞的句子
? 不能按要求等待或輪流
? 不會(huì)獨(dú)立穿衣
? 不會(huì)單腳站立
5歲
不能簡(jiǎn)單敘說(shuō)事情經(jīng)過(guò)
不知道自己性別
不會(huì)用筷子吃飯
不會(huì)單腳跳
6歲
不會(huì)表達(dá)自己的感受或想法
不會(huì)玩角色扮演的集體游戲
不會(huì)畫(huà)方形
不會(huì)奔跑
家長(zhǎng)若發(fā)現(xiàn)兒童發(fā)育異常,應(yīng)立即轉(zhuǎn)診至??漆t(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行ADI-R(自閉癥診斷訪談量表)評(píng)估,抓住3歲前黃金干預(yù)期。此外,聽(tīng)力障礙的癥狀可能類似于孤獨(dú)癥,如不說(shuō)話或不回應(yīng)他人。
孤獨(dú)癥的治療:從行為訓(xùn)練到家庭賦能
孤獨(dú)癥的治療取決于患兒年齡、癥狀及是否有其他醫(yī)學(xué)問(wèn)題。
治療著重于針對(duì)核心癥狀(即社交溝通/互動(dòng)缺陷,已經(jīng)重復(fù)刻板的行為、興趣和活動(dòng)模式)采取行為干預(yù)和教育干預(yù)。主要針對(duì)早期學(xué)齡期兒童和學(xué)齡期兒童。
對(duì)于2歲以下兒童或青少年,關(guān)于治療計(jì)劃有效性的可靠信息較少。
孤獨(dú)癥無(wú)法治愈,但科學(xué)干預(yù)可改善患兒的交流和社交問(wèn)題。
如果您的孩子有孤獨(dú)癥,您可以了解更多關(guān)于該疾病的信息,以便更好理解孩子的腦部運(yùn)作方式,并及時(shí)求助專業(yè)醫(yī)生做出明確診斷和評(píng)估。家長(zhǎng)的支持和理解對(duì)孤獨(dú)癥兒童的成長(zhǎng)至關(guān)重要。
此外,孤獨(dú)癥兒童需要學(xué)校、社會(huì)等各方面的支持和幫助,科學(xué)合理的支持體系,可幫助孩子更好地適應(yīng)社會(huì)。
醫(yī)護(hù)人員也可發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì),提供針對(duì)性指導(dǎo),協(xié)助患兒逐步提升自理能力及社會(huì)適應(yīng)水平。